Palabras de Augusto Odone hace 8 años:
“Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada ‘Adrenoleucodistrofia’ no viene del amor a la ciencia sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo. Debía haber muerto hace 13 años… y hoy tiene 24. Ciertamente, tiene días buenos y días malos, está postrado y no puede comer más que a través de un tubo… pero su mente sigue ahí. Le gusta que le leamos, que toquemos música para él y sabe quién está a su alrededor”.El propósito de esta actividad es exponer un caso de desorden genético como es esta enfermedad que trata la película, la ADENOLEUCODISTROFIA (ALD)Empecemos a trabajar con la película:1) ADL es una enfermedad causada por un gen recesivo ligado al cromosoma X. ¿En que se ve esto en la película?
2) Investiga que son genes ligados al sexo.¿Por qué las mujeres no tienen ALD?
3) ¿Cómo son las células nerviosas o neuronas? Busca en tu libro para responder sobre sus partes y tipos de neuronas según sus funciones.
4) La células gliales, ¿que funciones cumplen?¿Que son las células de Schwann?
5) ¿Qué es la mielina? ¿En donde se encuentra ubicada?
6) Dibuja dos neuronas en sinapsis donde señales la ubicacion de la mielina
7) ¿Cómo se veran las neuronas de Lorenzo después de un año comparadas con una neurona normal? Dibujalas.
8) ¿Cómo es el aceite de Lorenzo? ¿Cómo trabaja?
9) Explica cómo Augusto trabaja con los clips para representar buenos y malos ácidos grasos. ¿Qué son las enzimas? ¿Qué sueño lo ayuda a entenderlas?
10) El coraje y la persistencia de esta familia, ¿Qué te inspiran? ¿Te recuerdan otro ejemplo así?
11) ¿Quedaste conforme con el final de la película?
12) Augusto Odone aun trabaja para otros niños que tienen esta enfermedad en un proyecto llamado Myelin Proyect. Busca en http://www.myelin.org/spanish/ y comenta como sigue su lucha.
13) Lee el articulo en el link PARA LOS DE CUARTO sobre Terapia genica para ALD y resume esta informacion
